INTRODUÇÃO

O Projeto Superar e Ser Feliz apresenta uma história de superação de

uma mãe de gêmeos. Durante sua gestação Vandressa Jung descobriu que um dos bebês tinha

má-formação e o outro fibrose cística, uma condição genética sem cura. Leia a história de

Vandressa e saiba como ela lidou com estes diagnósticos enquanto grávida e como encontrou

através do amor de mãe forças e coragem para superar os desafios destes diagnósticos. 

 

SOBRE VANDRESSA JUNG

 Vandressa  Salvagni Jung, é empresária e cofundadora da Hope Horizons Foundation, uma organização dedicada a proporcionar assistência a causas humanitárias ao redor do mundo. Vive em Miami, Flórida há mais de dez anos e, além do seu trabalho na fundação, oferece suporte emocional a famílias que enfrentam doenças raras.

 

Uma Jornada de Amor e Determinação: Superando Adversidades com Esperança

 

Em 2017, minha vida tomou um rumo inesperado. Após 10 anos de casamento, meu marido e eu decidimos expandir nossa família, enfrentando desafios significativos de fertilidade. Nossa jornada nos levou à fertilização in vitro, e finalmente concebemos gêmeos, trazendo uma alegria imensa às nossas vidas.

 

No entanto, a felicidade foi rapidamente transformada em dor. Aos três meses de gestação, durante um exame morfológico, descobrimos que um dos bebês tinha uma má formação. Fomos forçados a tomar a dolorosa decisão de interromper a gestação para salvar o outro. A realização deste procedimento, sem anestesia, foi uma experiência de angústia indescritível, uma dor que ecoa em meu coração até hoje.

Como se essa provação não fosse suficiente, o diagnóstico subsequente do nosso filho remanescente foi devastador: fibrose cística, uma condição genética sem cura. A notícia nos abalou profundamente· Mais de dez geneticistas nos aconselharam a considerar um aborto, alegando que nosso filho enfrentaria uma vida de sofrimento e hospitalizações constantes e não passaria dos 39 anos de idade, uma expectativa de vida limitada e com muito sofrimento.

 

Em meio a essa escuridão, encontramos um especialista em fibrose cística que nos trouxe uma fagulha de esperança. Ele nos disse que, embora muitas crianças com a mutação Delta F508 da fibrose cística vivam dentro de hospitais, outras têm vidas normais· Suas palavras foram um sopro de vida para nós· Decidimos, contra todas as probabilidades, seguir em frente com a gestação. Acreditei fervorosamente que nosso filho poderia desafiar as expectativas médicas e ter uma vida plena.

 

A jornada continuou desafiadora. Desenvolvi colestase intra-hepática, ela é caracterizada por uma diminuição do fluxo biliar, ou seja as substâncias produzidas pelo fígado acabam permanecendo mais tempo que o normal no organismo; isso provoca parto prematuro e falta de oxigenação no bebê. Com 36 semanas, Thomas nasceu prematuro, com três voltas de cordão umbilical em torno do pescoço. Ele passou as primeiras 24 horas de vida na UTI neonatal devido ao íleo meconial, uma condição comum em bebês com fibrose cística. Contudo, contra todas as expectativas, ele se recuperou sem a necessidade de cirurgia intestinal.

 

Durante essa época turbulenta, minha família enfrentou outra prova de fogo· Minha irmã do meio foi diagnosticada com síndrome de Berger e internou-se na UTI devido a complicações renais graves, precisando de tratamento de hemodiálise enquanto se preparava para um transplante renal· Enquanto eu lidava com minha gravidez nos Estados Unidos, minha irmã estava no Brasil lutando por sua vida. Em julho de 2018, logo após o nascimento de Thomas, ela passou por um transplante renal bem-sucedido.

 

Hoje, aos seis anos de idade, Thomas é um testemunho vivo de resiliência e esperança· Ele teve apenas duas hospitalizações relacionadas à fibrose cística: uma pancreatite aguda aos sete meses e uma série de infecções pulmonares em 2019· Apesar desses desafios, ele vive uma vida ativa e feliz, superando todas as expectativas médicas iniciais e inspirando todos ao seu redor com sua força e determinação.

 

Minha experiência pessoal me levou a dedicar meu tempo ao apoio de outras famílias enfrentando desafios semelhantes· Sou autora de um livro infantil bilíngue, que em breve será lançado, contando a história de superação de Thomas e incentivando outras crianças a serem fortes e resilientes. No Instagram, meu trabalho visa fornecer suporte emocional e informações valiosas para famílias que lidam com fibrose cística e outras condições de saúde desafiadoras.

 

Ressignificar essa jornada de dor e adversidade se tornou uma missão pessoal. Ao compartilhar nossa história, espero oferecer conforto e orientação à outras famílias que enfrentam diagnósticos difíceis durante a gravidez· Nosso objetivo é aumentar a conscientização sobre a fibrose cística e promover uma mensagem de esperança, mostrando que mesmo nas circunstâncias mais desafiadoras, o amor e a determinação podem prevalecer·

 

Nossa jornada não é apenas sobre sobrevivência, mas sobre viver plenamente e com propósito. É um lembrete de que o futuro de nosso filho não é definido por um diagnóstico médico, mas pela força do seu espírito e pelo amor incondicional que o cerca. Cada desafio superado fortalece nossa família e nos enche de gratidão pela oportunidade de testemunhar seu crescimento e desenvolvimento contínuo.